O Dia Internacional de Conscientização sobre ME/CFS em 12 de maio visa chamar a atenção para a situação dos afetados. Pois esta é muitas vezes desastrosa: a maioria dos doentes não possui um diagnóstico claramente reconhecido. Isso dificulta significativamente o reconhecimento jurídico-social de suas limitações – com a consequência de que muitos, apesar de prejuízos massivos, não têm acesso a benefícios de seguro de invalidez (IV). Muitos deles também não têm uma orientação clara sobre onde encontrar apoio.
Dr. Cornelia Rüegger, cientista social da Escola Superior de Serviço Social FHNW, conhece a situação por experiência própria, e a partir de ambas as perspectivas. Como acadêmica, ela sempre se especializou na dimensão social da doença e da saúde. E desde uma infecção por Covid em 2022, ela vivencia de perto, como afetada, quão inadequada é a assistência e o acompanhamento de pessoas que adoecem de ME/CFS.
ME/CFS é difícil de compreender
Um dos motivos: falta de conhecimento sobre a doença entre os profissionais de saúde: «Não é óbvio que cada médico de família saiba, que os assistentes sociais que trabalham nesses contextos saibam, que os psicólogos e as psicólogas saibam», ressalta Cornelia Rüegger. Até mesmo a definição da doença é difícil: ela se manifesta nas mais diversas formas. No entanto, elas têm uma coisa em comum, sabe Cornelia Rüegger: intolerância ao esforço. «Quando se ultrapassam os mínimos limites físicos, cognitivos, emocionais ou sociais individuais, ocorrem agravamentos. Para alguns afetados, até mesmo levantar-se já é demais, para outros uma reunião mais longa, um texto longo ou uma conversa telefônica estressante». A consequência: «Muitos perdem seus empregos, não podem mais desempenhar seu papel na família ou no clube, perdem amigos. Parcerias se desfazem, as pessoas têm problemas materiais e se sentem socialmente isoladas.»
Uma doença com sérios problemas sociais consequentes
É aqui que reside um fator que até agora tem recebido pouca atenção em relação ao Long Covid e ME/CFS: a dimensão social. Em nível estrutural-social, a dimensão social é evidenciada, entre outros, no reconhecimento insuficiente da doença até agora, assim como em barreiras estruturais no acesso a sistemas de apoio – com consequências materiais e existenciais de grande alcance para os afetados. No nível do caso individual concreto, traz consigo grandes limitações e processos de desintegração.
Tudo isso faz com que a problemática original se multiplique, destaca Cornelia Rüegger: «A dimensão social atua como um estressor social no corpo e na psique e pode, assim, intensificar a dinâmica da doença.» Se essa ligação entre a dimensão física e social da doença for melhor compreendida, poder-se-ia ter uma melhor visão dos problemas sociais consequentes. «Embora não se possa curar as pessoas, poderia-se melhorar significativamente a qualidade de vida delas – e isso é incrivelmente valioso.»
Formação contínua como chave para a qualidade de vida
Neste ponto, o Serviço Social pode ser de importância decisiva, avalia Cornelia Rüegger a situação. Em sua opinião, deveria ser obrigatório para profissionais desta área um treinamento sobre o tema – «e não uma abordagem sobre questões abstratas de qualidade, mas uma orientação profissional muito concreta: ‘O que ajuda, e como eu, como profissional, posso ser útil?’»
Em sua papel como acadêmica, Cornelia Rüegger, por isso, criou várias ofertas de formação contínua para profissionais do Serviço Social. Uma formação básica em quatro partes sobre Long Covid e ME/CFS oferece uma compreensão interdisciplinar da doença e orientações práticas para aconselhar e apoiar bem crianças, adolescentes e adultos do ponto de vista psicossocial. Além disso, um novo formato online será lançado no outono, no qual especialistas de diversas disciplinas apresentarão desenvolvimentos atuais e discutirão em conversa com o público. O começo será com a Dr. Katrin Bopp do Hospital Universitário de Basileia: em 26 de novembro de 2026, ela dará uma visão de seu conceito de tratamento multimodal e suas experiências clínicas.
Paralelamente, também estão sendo desenvolvidas atualmente ofertas para apoiar familiares de pessoas doentes – um serviço que tem sido cada vez mais solicitado nos últimos anos, especialmente por pais de crianças e adolescentes afetados. Elas carregam um fardo especialmente pesado com a doença, observou Cornelia Rüegger: «Uma coisa é ser afetado como adulto. Mas crianças e adolescentes – que estão no começo de suas vidas! – agora estão em casa, em quartos escuros, desconectados de amigos, da educação. Isso é terrível. »
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A Escola Superior de Serviço Social FHNW, com localizações em Muttenz e Olten, está local e regionalmente arraigada, internacionalmente conectada e amplamente reconhecida pela sua formação e educação contínuas, pesquisa e serviços. Em seu foco de pesquisa e desenvolvimento «Inovação Social», analisa, inicia e acompanha processos de inovação em cooperação e troca com a prática. Com isso, promove a profissionalização do Serviço Social e contribui significativamente para a compreensão e tratamento inovador de problemas sociais e desafios sociais.
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